Aceh Provinsi Thalassemia Tertinggi di Indonesia

Direktur Eksekutif Yayasan Darah untuk Aceh (YADUA) Nurjannah Husien mengatakan, Aceh berada pada posisi persentase prevalensi (pembawa) penyakit thalassemia minor tertinggi di Indonesia dengan angka 13,4 persen.

Data yang dikeluarkan oleh Kesehatan Dasar Kementerian Kesehatan tahun 2007 ini mengungkapkan bahwa masih banyak penduduk Aceh belum memahami bagaimana seseorang dapat menderita penyakit thalassemia.

Padahal, penyakit kelainan darah yang merupakan penyakit turunan dari kedua orangtua penyintas thalassemia dapat dicegah.

“Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang belum ada obatnya, dan para penyintas thalassemia sangat tergantung dari darah para pendonor darah," jelas Nurjannah melalui keterangan tertulisnya yang diterima readers.ID, Jumat (7/5/2021).

"Karena ini adalah penyakit yang diturunkan oleh kedua orangtua si anak, maka perlu dilakukan screening pada calon orangtua sebelum menikah, apakah mereka berpotensi melahirkan anak dengan thalassemia mayor atau tidak,” tambahnya.

Lebih lanjut, dikatakan Nurjannah, tingginya persentase prevalensi carrier (pembawa) thalassemia di Aceh menyebabkan kemungkinan terjadinya pernikahan antara sesama pembawa sifat thalassemia.

Pernikahan antar kerabat yang memiliki riwayat thalassemia juga berpotensi melahirkan thalassemia.

“Persoalan lainnya, para penyintas thalassemia di Aceh umumnya berasal dari keluarga kurang mampu. Hal ini menambah kesulitan para pasien,” tutur Nurjannah.

Persoalan bertambah lagi jika dana tambahan diperlukan untuk ongkos dan biaya makan pendamping selama melakukan transfusi di rumah sakit setiap bulannya.

Selama ini, lanjut Nurjannah, biaya pengobatan pasien thalassemia ditanggung oleh pemerintah dalam hal ini BPJS Kesehatan, antara Rp 11-25 juta per bulan per pasien.

"Jika satu pasien menghabiskan biaya antara Rp 300-400 juta per tahun, maka penambahan satu orang pasien saja setiap bulan akan menambah biaya pengobatan secara signifikan," ungkapnya.

Sementara itu, Ketua PKK Provinsi Aceh, Dr Dyah Erti Idawati, menambahkan, PKK merupakan lembaga keluarga dari akar rumput, di mana kesejahteraan keluarga bermula.

Karena itu menurutnya, seluruh keluarga di Aceh dapat bersama-sama mencegah bertambahnya jumlah penyintas thalassemia di Aceh dengan cara melakukan screening sebelum menikah.

Lebih lanjut dikatakan Dyah, hal tersebut harus menjadi perhatian agar tidak lahir lagi anak-anak dengan penyakit thalassemia, sehingga anak-anak Aceh di masa mendatang lahir dalam keadaan sehat.

"Untuk itu dibutuhkan kerjasama dari seluruh pihak dan lembaga  di Aceh, agar jumlah penyintas thalassemia tidak lagi bertambah," ungkap Dyah.

"Salah satu kerjasama itu dapat diwujudkan dengan aksi donor darah demi terpenuhinya kebutuhan darah para penyintas thalassemia," tambahnya.

Diketahui setiap 8 Mei merupakan peringatan Hari Thalassemia Dunia. Peringatan yang dilakukan setiap tahun ini, dipusatkan di Cyprus.

Pada tahun 2021 ini, peringatan Hari Thalassemia bertema "Mengatasi Kesenjangan Kesehatan di Komunitas Thalassemia".

Peringatan Hari Thalassemia Dunia tahun ini diharapkan dapat menjadi tonggak bagi seluruh pihak di Aceh, guna mengatasi kesenjangan kesehatan para penyintas thalassemia di Aceh.

Sementara itu, data yang dihimpun YADUA menyebutkan, ada lebih dari 750 penyintas thalassemia melakukan transfusi di rumah sakit yang tersebar di seluruh Aceh.

Data 2018 merilis ada sekitar 550 pasien yang rutin melakukan tansfusi di Rumah Sakit dr. Zainal Abidin Banda Aceh, dan lebih 50 persen penderita thalassemia adalah usia anak.

Pada masa pandemi Covid-19 ini, tidak mudah bagi para penyintas thalassemia untuk melakukan transfusi darah di rumah sakit, selain karena stok darah yang menipis juga karena mereka adalah kelompok rentan dengan imun yang rendah.

Thalassemia adalah salah satu kelainan darah dimana keadaan sel darah merah/HB dibawah normal dan merupakan penyakit keturunan yang diturunkan secara genetik yang paling banyak dijumpai di indonesia dan Italia. Enam sampai sepuluh dari setiap 100 orang Indonesia membawa gen penyakit ini.

Yayasan Darah untuk Aceh (YADUA) mendukung para penyintas Thalassemia memiliki tagline “Humanity: beyond Social Border“

YADUA berkomitmen untuk selalu berusaha memenuhi kebutuhan darah untuk penyandang Thalassemia Aceh dengan mengundang semua masyarakat untuk menjadi anggota sukarela dan siap mendonorkan darah serta mengampanyekan pentingnya donor darah untuk kesehatan pendonor maupun keselamatan bagi penerima transfusi darah.[acl]